الحكومة: اعتماد 200 مليون جنيه سنويًا لاستخراج قرارات علاج على نفقة الدولة لمرضى جوشيه

تابع الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس الوزراء، فى تقرير تلقاه من الدكتور حسام المصرى، المستشار الطبى لرئيس الوزراء، جهود اللجنة الطبية العليا، ولجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء، على مدار عام كامل، من سبتمبر2019 حتى سبتمبر 2020.

وعرض رئيس لجنة الاستغاثات الطبية موقف جهود اللجنة في العديد من الملفات منذ بداية عملها في سبتمبر 2019، ففيما يتعلق بملف رصد الاستغاثات بالمواقع الاخبارية، ومواقع التواصل الاجتماعى، والبرامج الإعلامية.

وقال الدكتور حسام المصري إن لجنة الاستغاثات الطبية تستجيب بصفة دورية لما يتم نشره من استغاثات طبية للمواطنين سواء على المواقع الإخبارية للصحف المختلفة أو على صفحات التواصل الاجتماعي، أو البرامج التليفزيونية، حيث يتم التواصل مع الحالات جميعًا، وتلقي التقارير الطبية الخاصة بها من المستشفيات الحكومية والجامعية والعسكرية، وعرضها على اللجنة الطبية العليا برئاسة مجلس الوزراء، لتحديد مدى احتياج تلك الحالات للتدخل السريع، وذلك بغرض تقديم الخدمات الطبية اللازمة، والمساهمة في تكلفة العلاج على نفقة الدولة للحالات الأولى بالرعاية.

وحول ملف نقص بعض الأدوية، أكد رئيس اللجنة أنه يتم رصد عدد من الاستغاثات على صفحات التواصل الاجتماعي والمواقع الإخبارية خاصة بنقص بعض الأدوية الهامة، وبناءً عليه يتم توفير هذه الأدوية اللازمة أو بدائلها المماثلة للمواطنين مقدمى الاستغاثات، من خلال التنسيق مع إدارة نواقص الأدوية الطبية بهيئة الدواء المصري.

وبشأن ملف نقص فصائل الدم والصفائح الدموية، خاصة للحالات الحرجة، أفاد رئيس اللجنة قيامها بالتواصل والتنسيق مع خدمة طوارئ وزارة الصحة "137" وبنوك الدم الإقليمية، لتوفير اللازم في مثل هذه الحالات؛ كما يتم التنسيق مع الفرق المتطوعة، لتوفير متبرعين بالدم بمختلف أنحاء الجمهورية للحالات الطارئة.

وفيما يتعلق بملف زراعة النخاع ذات التوافق النصفي، أكد الدكتور حسام المصري أن خطة العمل في هذا الملف شملت عقد اجتماعات شهرية للجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء مع لجنة من كبار أساتذة زراعة النخاع، والتي اهتمت بدراسة ومناقشة التحديات التي تعوق حالات زراعة النخاع ذات التوافق النصفي، والعمل على إيجاد حلول سريعة لها لإنقاذ أكثر من "250" حالة سنويًا؛ حيث يتم استصدار قرارات شهرية من رئيس مجلس الوزراء لإستكمال نفقات العلاج الخاصة بالحالات العاجلة " لعمليات زراعة النخاع ذات التوافق النصفى".


أما ملف مرضى "جوشيه" في مصر، فأكد رئيس اللجنة أنه نظرًا لزيادة أعداد مرضى جوشيه بمصر؛ حيث تعد مصر الأولى جغرافيًا على مستوى العالم من حيث نسبة تواجد المرضى، فقد تم الاجتماع مع نخبة من أساتذة الأمراض الوراثية وأساتذة طب الأطفال بجامعات مصر لمناقشة أهم التحديات التي تواجه المرضى، حيث يتم علاج مرضى جوشيه بسبعة مراكز متخصصة بجامعات "القاهرة، وعين شمس، والزقازيق، والمنصورة، والفيوم، والإسكندرية، وأسيوط"، وقد تم اعتماد 200 مليون جنيه مصري سنويًا لإستخراج قرارات علاج على نفقة الدولة من المجالس الطبية المتخصصة لعلاج مرضى جوشيه.

كما تطرق الدكتور حسام المصري، رئيس لجنة الاستغاثات الطبية، إلى ملف مرضى "الهيموفيليا"، موضحًا أنه نظرًا لوجود العديد من التحديات التى تواجه مرضى نزف الدم "الهيموفيليا" بمصر، قامت اللجنة بالاجتماع مع نخبة من أساتذة أمراض الدم بجامعتى القاهرة وعين شمس، ورئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف، وعضو الاتحاد العالمي للهيموفيليا، والجهات الحكومية ذات الصلة من التأمين الصحي ونفقة الدولة بالمجالس الطبية المتخصصة.

وفي استجابة سريعة من قبل اللجنة، بناءً على توجيهات من رئيس مجلس الوزراء، تم التنسيق مع الدكتور رئيس هيئة الدواء المصرية، بإنهاء إجراءات الإفراج الكلي لشحنة كاملة من الأدوية الخاصة بمرضى الهيموفيليا والمتواجدة بالجمارك، وعقب إنهاء اجراءات الإفراج الجمركي عن الشحنة المذكورة أعلاه أرسل الاتحاد العالمي للهيموفيليا خطابا يتوجه فيه بالشكر لرئاسة مجلس الوزراء على الجهد المبذول في إنهاء اجراءات الشحنة والاهتمام البالغ من الحكومة المصرية بمرضى نزف الدم.

مع الإشارة الى مضاعفة التبرعات السنوية من شحنة الأدوية المخصصة لمصر لتصل إلى 10 ملايين وحدة دولية، بما يماثل ضعف قيمتها الحالية، وبالفعل تمت الموافقة من رئيس مجلس الوزراء على قبول وزارة الصحة والسكان ممثلة في مركز خدمات نقل الدم القومية، التبرع المقدم من الاتحاد العالمي للهيموفيليا، وهو عبارة عن 8 ملايين وحدة عالمية من عوامل التجلط الثامن والتاسع، تبلغ قيمتها الإجمالية مبلغ عشرين مليونًا وتسعمائة وخمسة وعشرين ألف دولار أمريكى، وبذلك زادت قيمة المنحة المذكورة عن قيمتها المعتادة بـ 8 ملايين وحدة.

وبالإشارة إلى ملف مرضى التصلب المتعدد، أوضح الدكتور حسام المصري أنه نظرًا لارتفاع عدد الحالات التي تعاني من مرض التصلب المُتعدد في مصر في الفترة الأخيرة، ناهيك عن ارتفاع تكاليف العلاج الخاص بالمرضى، قامت اللجنة بالاجتماع مع كبار أساتذة المخ والأعصاب بالمستشفيات الجامعية لمناقشة التحديات والصعوبات التي تواجه المرضى.

وكان من أبرز توصيات الاجتماع تحمل تكلفة التحاليل والأشعات الخاصة بتشخيص المرض في بدايته على نفقة الدولة، بقرار من رئيس مجلس الوزراء بعد العرض على اللجنة الطبية العليا، وكذلك حصر أعداد المرضى على مستوى المحافظات والربط الإلكتروني بين وحدات التصلب المتعدد بالمحافظات واللجنة العليا لمرضى التصلب المتعدد بالمجالس الطبية، لتوفير الوقت والجهد وسرعة صدور قرارات العلاج للمرضى، وجار العمل على باقى التحديات.